22 feb. 2011 PARENTAL ATTITUDE TO PARTICIPATE IN FOLLOW-UP RESEARCH STUDIES OF THEIR CHILDREN’S DEVELOPMENT AFTER DIAGNOSIS OF FETAL ABNORMALITIES IN A TERTIARY CENTER IN ROMANIA
D. G. Iliescu*, Mihaela Gheonea**, Anda Ungureanu***, Mirela Sârbu**, Laura Monica Cara*, Ştefania Tudorache*
* Department of Obstetrics and Gynecology, Prenatal Diagnostic Unit, University of Medicine
and Pharmacy of Craiova, University Emergency County Hospital, Craiova, Romania
** Neonatology Department, University of Medicine and Pharmacy, University Emergency
County Hospital, Craiova, Romania
*** Pediatric Cardiology Department, University Emergency County Hospital, Craiova, Romania
Rezumat: Acceptul parental pentru participarea în studii de monitorizare a dezvoltării copiilor diagnosticaţi antenatal cu anomalii într-un centru terţiar din România
Obiective. Obiectivul principal a urmărit să determine acceptabilitatea cuplurilor de a participa într-un program de monitorizare a dezvoltării copiilor diagnosticaţi cu anomalii congenitale. Motivul cercetării a fost reprezentat de lipsa de informaţie pe termen mediu/lung referitor la copiii diagnosticaţi perinatal cu anomalii.
Metoda. Am realizat un dublu studiu prospectiv, pe baza unor chestionare oferite cuplurilor ale căror sarcini au fost supuse screening-ului prenatal şi părinţilor care au s-au adresat clinicii de pediatrie pentru afecţiuni cronice ale copiilor. Am evaluat trei clase de date legate de produsul de concepţie, caracteristicile cuplului şi relaţia dintre cupluri şi personalul medical.
Rezultate. Marea majoritate a părinţilor chestionaţi antenatal au fost sceptici cu privire la participarea la studiul de monitorizare în cazul detecţiei unei anomalii antenatale. Cu o excepţie, toate cuplurile la care a fost diagnosticată prenatal o anomalie fetală au declinat participarea. Nivelul educaţional şi statusul socio-economic ridicate, infertilitatea anterioară obţinerii sarcinii au fost asociate cu acceptabilitate redusă. Paritatea, religia declarată şi severitatea/prognosticul afecţiunii fetale nu au prezentat semnificaţie statistică. Relaţia dintre cadrul medical şi părinţi, normalitatea evaluării fetale şi prezentarea în serviciul de pediatrie au fost asociate cu o rată de acceptabilitate crescută.
Concluzii. Rezultatele sugerează faptul că acceptabilitatea prinţilor de a participa la monitorizarea pe termen lung a copiilor diagnosticaţi perinatal cu anomalii depinde mai degrbă de impresia personală cu privire la conceptele de familie şi cercetare, decât de severitatea anomaliei. Rezultatele aduc în discuţie potenţialul beneficiu al apropierii dintre personalul medical şi cupluri. Atitudinea cuplurilor a fost discordantă, în funcţie de perioada interacţiunii cu persoalul medical, faţă de momentul naşterii. În societatea noastră, cei mai mulţi părinţi consideră inacceptabilă monitorizarea copiilor lor în scop de cercetare, iar cea mai redusă rată de acceptabilitate a fost constatată în cazurile de anomalii detectate prenatal.
Abstract:
Objective. The main objective of our study was to determine if parents are willing to participate in a follow-up program of their children’s development, if diagnosed with congenital abnormalities. The trigger of this research is the gap between the perinatal information and medium/long tem implications for the diagnosed cases.
Methods. We performed a double prospective study, based on a questionnaire offered to future parents that addressed in prenatal screening settings, and parents of children attending pediatric clinics for chronic illnesses. We assessed 3 cluster data, related to pregnancy and parental characteristics, and the relation between the parents and the observers.
Results. The vast majority of the antenatal questioned parents were sceptical about taking part in the follow-up program if a major structural anomaly was to be diagnosed. All but one couple with structural anomalies detected prenatally during the study declined the participation. High levels of education, socioeconomic status and difficulties to obtain the pregnancy, were associated with low acceptability. There was a complete absence of correlations between the parents’ decision and the severity/outcome of the disease, parity and stated religion variables. The relationship between the observer and parents, the normalcy of scan results and the pediatric setting were consistent with a significantly higher acceptability rate.
Conclusions. Our results suggest that parental decision depends more on the personal views regarding the family and research concept of each couple, than the significance of the anomaly. The results raise the question of bonding and positive perceptions of the research team. Discordant attitude was noted in relation to the timing of the questionnaire. In our settings, most parents consider unacceptable the children’s later health investigation for research purposes and worst results were obtained consecutive the prenatal identification of a major anomaly.
Descarca articolul in format pdf